EPATH 2015

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Letztes Wochenende besuchte ich die EPATH Konferenz in Ghent:
http://www.epath.eu
EPATH = European Professional Association for Transgender Health
Dies ist der Europäische Ableger der WPATH, W = World. Über die Mitgliedschaft der dgti bei TGEU konnte ich dort auch teilnehmen, vor allem zum vergünstigten Mitglieder Tarif, was immernoch 200€ waren.

Die Konferenz war großartig! Es war die erste EPATH, d.h. auch gleichzeitig Gründungsveranstaltung. Entsprechend war auch die Stimmung etwas feierlich.

Ich habe eine Reihe von Personen persönlich kennenlernen dürfen und fleißig meine dgti Visitenkarten (danke Patricia!) verteilt, unter anderem an:
Niklaus und Christian Flütsch aus der Schweiz, sehr liebenswerte Personen, Niklaus ist TransMann und in der Schweiz ähnlich bekannt und medial präsent wie die Schweizerin Claudia Sabine Meier, die mich auf meinem Weg durch die Fernsehberichte über sie großen Einfluss hatte. Beide haben mich herzlich zur Trans-Tagung nach Bern im Spätsommer eingeladen. Mal sehen wie mein
Reisebudget bis dahin aussieht (und mein Urlaub Annette Güldenring, zu ihr brauche ich wohl nichts zu sagen. Udo Rauchfleisch, mit dem ich nun per-Du bin, sehr netter Mensch. Michael Szukaj aus Münster, bekannter Psychologe, der auch viel Trans* macht und einen guten Ruf hat – jetzt weiß ich warum, ein wirklich netter Mensch. Richard Köhler, TGEU Chair, ein sehr lebendiger, engagierter und netter Mensch, Timo Nieder, Leiter an der UKE, Mitorganisator der EPATH, Mitglied der Richtlinienkommission in Deutschland. Durch meine Anfrage für die Teilnahme an der EPATH war ihm die dgti und ich sogar noch namentlich bekannt. Und noch einige andere aus dem In- und Ausland. Die Konferenz war mit 350 Teilnehmer voll, es mussten bereits über 10 abgelehnt werden. Wie gut, dass ich rechtzeitig gebucht hatte.

Doch nun zum Inhalt. Die EPATH ist eine professionelle Konferenz. Hier geht es also um Evidenz und nicht um schöne oder deskriptive Reden. Entsprechend war auch das Niveau der Vorträge und Workshops – viele Zahlen, viele Grafen. Leider gab es keine Proceedings, d.h. die ganzen tollen PowerPoint Präsentation haben die Präsentatoren nicht mit den Teilnehmern geteilt. Das hatte ich bei anderen Konferenzen auch schon anders. Einige wollen das wohl noch als Paper veröffentlichen, nunja.

Die Stimmung war allgemein großartig. Das Vorurteil, dass “die Profis” uns, also Trans*-Menschen, vereinnahmen und womöglich für ihre eigenen Zwecke ausnutzen wollten, kann ich nicht im Geringsten bestätigen. Alle Präsentationen hatten nur eine einzige zentrale Fragestellung: Wie können Behandler Trans* Menschen noch besser helfen, sie noch besser unterstützen, eins mit sich selbst zu werden. Von allen Seiten war große Offenheit zu spüren, offener Diskurs, Fachrichtung übergreifend, auch mit nicht-Ärzten, so wie mit mir. Drei große Themen waren in fast allen Bereichen Dominant:

  1. Wie geht man mit (der steigenden Zahl von) Trans* Kindern und Jugendlichen um?
  2. Wie geht man mit der steigenden Zahl von Gender-Queer Personen um?
  3. Der sogenannte “Informed Consent”.

1. Hier habe ich mitgenommen, dass das sogenannte “Dutch Protocol” zur Zeit wohl Stand der Wissenschaft ist. Im Wesentlichen sieht es vor, dass beginnend ab Tanner 2 oder 3 durch GnRH Analoga die Pubertät unterbrochen werden kann. In der Vergangenheit gab es Kritik an dieser Methode, da man sich unsicher war, ob dies zu bleibenden Schäden führen könnte, wenn man diese dann später absetzen oder mit gegengeschlechtlichen Hormonen substituieren würde. Alle vortragenden Ärzte bestätigten aber einhellig, dass keine Fehlbildungen durch die Gabe von GnRHa Analoga in irgendwelchen Studien bisher nachweisbar waren. Als Beispiele wurden Knochendichte und Hirnmasse angegeben und beide entwickelten sich später geschlechtsspezifisch unter den
entsprechenden geschlechtsspezifisch Hormonen weiter. Es kann daher davon ausgegangen werden, dass eine verschobene Pubertät durch GnRH Analoga keine schädlichen Auswirkungen auf die Entwicklung der Kinder hat. Nach Ländern unterschiedlich, werden teils schon ab 14 Jahren gegengeschlechtliche Hormone gegeben – auch bisher ohne negative Auswirkung, eher im Gegenteil, da dann eine identitätsgeschlechtliche normale Entwicklung stattfinden kann. Ein späterer Rollenwechsel zur biologischen Rolle ist nicht häufiger, als bei Erwachsenen – und auch dort ist es sehr selten.

2. Nicht nur die Zahl von Trans* Kindern steigt in den letzten Jahren kontinuierlich an (Grafiken sahen fast exponentiell aus), sondern fast in gleichem Maße steigt die Zahl von Personen, die sich nicht im binären System verorten können oder wollen, dennoch aber Ärzte für Unterstützung aufsuchen. Manche wollen sehr dezidiert nur Hormone, andere nur eine bestimmte OP etc. Zur Zeit sind alle Behandlungs-Schemata nur auf Transsexualität ausgerichtet, d.h. auf den Wechsel von einem Binär zum anderen. Ein Zwischendrin ist kaum abbildbar und bringt die Behandler in
großer Schwierigkeiten. Nicht nur in Deutschland sind die Kostenträger die eigentlichen Bremser, eher nicht die Ärzte. Doch ohne die Kostenträger können sie eben auch nicht behandeln. Entsprechend ist es offen, wie Gender-Queer Menschen geholfen werden kann. Das leitet dann auch über zum

3. “Informed Consent”, jetzt wird es etwas länger. Einer der Vorträge war von Dr. Anita Radix vom Callen Lorde Health Center in New York:
http://www.thebody.com/content/art49123.html
sowie einer Kollegin von ihr aus San Francisco, Dr. Madeline Deutsch:
http://www.ucsfhealth.org/madeline.deutsch

Die beiden referierten zum “Informed Consent Model” (ICM) als Alternative zum mehrstufigen Gatekeeper Model, dass so im Prinzip auch noch in den Standards of Care steht. Ich war während des Vortrags ernsthaft den Tränen nahe und musste danach erstmal ein paar Minuten auf die Toilette zum Augen trocknen – mit einem enormen Kloß im Hals schaffte ich es zuvor eben gerade noch, vor allem Anita meinen tiefsten Dank für Ihre Arbeit auszudrücken.

Was war daran so besonders?

Anita ist Ärztin aus tiefster Überzeugung. Sie möchte Menschen helfen, aher arbeitet sie auch in einem Health Center. Das ist eine teils private, teils staatlich finanzierte Klinik, in der vor allem Menschen behandelt werden, die keine Krankenversicherung und auch sonst kaum oder kein Geld haben. Das ist in den USA leider ein großes Problem. Sie hat zudem auch noch Wurzeln, über ihre eigene Herkunft, in der Karibik. Sie engagiert sich insbesondere für stigmatisierte und diskriminierte Bevölkerungsgruppen – Menschen mit ansteckenden Krankheiten (HIV, Hepathitis etc.) und eben auch für LGBT Menschen, gerade auch für Transgender. Insbesondere Transgender in der Karibik haben es alles andere als leicht. Bis vor kurzem noch war das praktisch strafbar! Mit etwas Pech konnte man lebenslang im Gefängnis enden! Ärzte sind entsprechend kaum zu finden und kaum bereit, auch nur eine einzige Hilfe zu geben – von staatlicher Hilfe gar nicht erst zu reden.

Es gibt Regionen auf der Welt, gegenüber denen unsere Trans* Probleme lächerlich aussehen.

Doch es gibt eben Menschen wie Anita oder Madeline, die etwas tun und in der Not auch ungewöhnliche Wege gehen, auch gegen Widerstände.

Die Situation in den USA ist in einigen Belangen fast mit der von Entwicklungsländern vergleichbar. Wer kein Geld hat, hat kaum Möglichkeiten an medizinische Trans* Versorgung zu kommen. Es gibt, ähnlich wie bei uns, ohnehin nur wenige Ärzte, die sich damit beschäftigen und auskennen und davon sind dann noch weniger ohne Geld erreichbar. Die wenigen Gesundheitszentren, wie Callen Lorde, sind also für das Gros der Menschen nur mit Mühe überhaupt räumlich erreichbar. Hinzu kommt die mögliche Stigmatisierung und Diskriminierung.

Das erhöht den Druck auf Transgender. Das Outing ist schon schwer genug, doch eine Transition für viele praktisch unmöglich, räumlich und finanziell. Ärzte wissen das und einige tun etwas dagegen.

Anita und Madeline benutzen das “informed consent model” (ICM). Ganz kurz gesagt, wenn der_die Patient_in klar macht, dass er_sie weiß, was sie da tut und was es bedeutet, dann wird es gemacht, fertig. Keine psychologische Zwangs-Therapie, keine Diagnose, keine Wartezeiten, kein Gate-Keeping. Ich habe noch mit einer anderen Ärztin aus Chicago gesprochen, die auch an einem solchen Health Center arbeiten (Howard Brown), sie macht das auch – die Patienten_innen kommen morgens dort hin und gehen Abends mit Hormonen nach Hause.

http://callen-lorde.org/transgender-health-services/

Die Richtlinien und praktisch ein How-To gibt es hier:

http://issuu.com/callenlorde/docs/tg_protocols_2014_v.5/43?e=8526609/10794503

Im Prinzip leitet sich dies ab aus der Universal Declaration of Human Rights:

“All human beings are born free and equal in dignity and rights.”

Dies schließt den eigenen Körper ein – es ist das Recht jedes Menschen frei über seinen Körper zu bestimmen.

“Ja aber”, sagen dann die Kritiker, “das hat doch Risiken? Bleibende Wirkungen? Da muss doch der Mensch vor dem Menschen beschützt werden!”

Wirklich? Nein.

Verfolgt man diese Logik weiter, müssten wir viel mehr verbieten oder erst nach psychologischen Gutachten zulassen: Tätowierungen, Piercings, kosmetische Operationen, Risikosportarten etc. Das steht in keinem Verhältnis. Da fragt niemand nach einem Gutachten, nach therapeutischer Begleitung oder nach einer Erlaubnis Dritter. Es ist die persönliche Freiheit der Betroffenen, sich selbst dafür zu entscheiden, Risiken ihrer eigenen Selbstverwirklichung selbst zu bewerten und auch selbst einzugehen.

Warum sind wir Trans* Menschen so anders?

Schlimmer noch, ob ich Ski fahre oder nicht ist etwas, dass ich zu meiner Bereicherung und vielleicht Spaß mache. Aber es ist kein unabdingbares Bedürfnis. Jede_r Skifahrer_in könnte sicherlich auch ohne auskommen. Wir aber müssen diese Veränderungen durchmachen, damit wir endlich ein selbstbestimmtes und freies Leben führen können. Für uns ist es keine freie Wahl. Sich dann nicht frei dafür entscheiden zu können, sondern an den formalen Gegebenheiten, Pathologisierung und damit Stigmatisierung und Diskriminierung zu zerschellen, ist offene Gewalt. Man tut uns Gewalt an, das ist mir nun klar geworden.

Wir haben in Deutschland ein System, dass es halbwegs erlaubt, sich selbst zu verwirklichen, allerdings mit erheblichen Einschränkungen, die uns, glaube ich, nicht immer sofort bewusst sind oder werden. Der Blick ins Ausland durch die Vorträge der Konferenz hat mir dafür die Augen geöffnet.

Egal wie man zur Dichotmie der Geschlechter auch stehen mag, es ist zur Zeit in Deutschland so, dass das System Trans* Menschen dazu zwingt, sich als transsexuell zu bekennen, ob sie es nun wollen oder nicht, ob sie sich damit beschrieben fühlen oder nicht. Um an Maßnahmen, seien sie rechtlich oder medizinisch, zu kommen, müssen wir uns wieder in die Dichotomie einordnen, uns dem binären Modell unterwerfen. Transsexualität lässt keine Spielräume und alle Formalismen, die wir haben, erzwingen genau dies. Dies wiederum zwingt alle Trans* Menschen in dieses System.

Ich werde versuchen, dazu einen Aufsatz zu schreiben: “Transsexuelle gibt es nicht – sie werden vom System gemacht!” Das wird allerdings ein bisschen brauchen, denn ich das nicht nur behaupten, sondern auch belegen können…

Denn schaut man in diese Länder, wie z.B. den USA, in denen durch den medizinischen Versorgungsnotstand einige mutige Ärzte eine “Abkürzung” genommen haben, dann stellt man fest, dass ihre Patienten zufrieden und glücklich sind! Und das ganz ohne sich für eine Seite der Binarität entscheiden zu müssen. Manche tun es, doch manche eben auch nicht – warum auch immer, doch das ist dann eben ihre Entscheidung und nicht die Entscheidung von Ärzten. Biologische Frauen müssen nicht sagen, sie seien eigentlich ein Mann, um an Testosteron zu kommen. Biologische Männer müssen nicht sagen, sie seien eigentlich eine Frau, um an Östrogen zu kommen.

Die Ärzte haben ohnehin festgestellt, dass die Zwangs-Diagnose “Transsexualismus” nur dazu führt, dass sich die Narrative der Patienten sehr stark ähneln. Trans* Menschen wissen natürlich was sie sagen müssen, um an bestimmte Behandlungen zu kommen. Eine belgische Studie hat gezeigt, dass Trans* Menschen überdurchschnittlich intelligent sind. Sie lügen oft nur, um an das zu  kommen, was sie für sich bereits längst wissen und beschlossen haben. Schlimmer noch beeinflussen die auf diese Weise erzwungenen Narrative auch die Selbstwahrnehmung und Selbstdefinition.

Für das Arzt-Patienten Verhältnis gibt es nichts schädlicheres, als ein_e Patient_in der_die lügt. Nachweislich werden dadurch unter Umständen wirklich bedenkliche Begleitumstände bewusst verheimlicht oder sogar bewusst darüber gelogen. Das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient ist vom ersten Augenblick an fundamental gestört. Der Patient kann nicht in die richtige Behandlung einbezogen werden. Es kann fatale Auswirkungen haben, wenn aus Angst vor einer Ablehnung der Behandlung andere Krankheiten oder Symptome verschwiegen werden.

Das “informed consent model” (ICM) geht von einem ganz anderen Ansatz aus. Die Patienten, die dann endlich überhaupt die Überwindung schaffen zu einem Arzt zu gehen, wissen in der Regel sehr gut über sich und ihren Zustand bescheid. Oft weit besser, als es ein Arzt in kurzer Zeit könnte. Meist wissen die Patienten auch sehr gut, was sie möchten, ja was sie brauchen. Dies oft sogar besser als die Ärzte selbst. Im ICM wird der Arzt vom Gatekeeper, den man belügen musste, zum verständnisvollen Helfer, zum echten Unterstützer. Die Patienten werden nicht mehr in Frage gestellt, sondern es wird vom ersten Augenblick an davon ausgegangen, dass der Patient weiß, was er_sie sagt und wünscht. Es gibt keine Notwendigkeit mehr für die Patienten, sich rechtfertigen zu müssen, ihre Identität rechtfertigen oder gar beweisen zu müssen.

Wir wissen selbst zur Genüge, was es bedeutet, diese Hürden nehmen zu müssen.

Man könnte jetzt viel einwenden, z.B. die Leute könnten es, wenn sie nicht genug “geprüft” wurden, bereuen oder gar die Ärzte verklagen.

Gerade die USA sind bekannt für ihre Klagefreudigkeit, gerade wenn es um Schadenersatz geht. Einige Ärzte arbeiten bereits seit über zehn Jahren nach dem ICM und es gab noch KEINEN EINZIGEN Fall, in dem ein Arzt oder Ärztin verklagt wurde. Keinen. Es gibt keine formellen Studien dazu, doch die beiden, also Anita und Madeline versuchen andere Ärzte vom ICM zu überzeugen und sprechen also mit vielen. Sie konnten das von vielen Erfahrungsberichten bestätigen. Auch ist die Quote für Bereuen bei den Patienten höchstens gleich hoch, wie bei jenen, die das SoC Prozedere mit Fristen und Therapie durchlaufen haben. Es macht also de-facto keinerlei Unterschied, nur das den ICM Patienten deutlich weniger Gewalt angetan wurde, was auch darin resultiert, dass ihre
durchschnittliche Zufriedenheit höher liegt.

Die SoC sind weitreichend anerkannte Richtlinien zur Behandlung von Trans* Menschen. Das ICM ist sogar von den SoC Version 7 gedeckt! Wer also auch in Deutschland nicht auf Verlangen eine Aufklärung und dann HRT bekommt, sollte streng genommen auf die SoC V7 verweisen. Wir alle wissen natürlich, dass dieser Hinweis den Betroffenen nichts nutzen wird. Aber wir als dgti können.

Nach dieser EPATH habe ich es mir zum Ziel gesetzt, das ICM (Informed Consent Model) auch in Deutschland zu propagieren – z.B. auch durch Aufklärung von Ärzten. In anderen Ländern wird die HET durch ICM vom Hausarzt verschrieben! Studien belegen, dass davon keine wirklichen Gesundheitsrisiken ausgehen. Die z.B. oft ins Feld geführte Thrombosegefahr durch Estradiol hat sich in keiner klinischen Studie nachweisen lassen. Es gibt bekannte Risiken, doch die gelten für die Hormon-Substitution z.B. nach Menopause genauso. Trans*-Menschen sind hier kein Stück anders. Warum kann dies also bei der Menopause der Hausarzt verschreiben, bei einem Trans*-Menschen braucht es spezialisierte Endokrinologen? Tenor der Konferenz: Braucht es auch nicht, das sagten selbst die Endokrinologen.

Fast alles ist reversibel – selbst die Zeugungsfähigkeit kehrt nach einiger Zeit nach Absetzen von Östrogenen (und zur Not etwas Nachhelfen mit Testosteron) in biologischen Männern zurück, umgekehrt wohl auch bei biologischen Frauen. Bestes Beispiel ist der TransMann in den USA, der gerade letztes Jahr ein Kind geboren hat. Über “Nebenwirkungen”, wie Brustwachstum bzw. Stimmbruch und Körperbehaarung, muss aufgeklärt werden – mehr braucht es aber nicht.

Der wahre Grund für die Zurückhaltung der Ärzte ist hauptsächlich Unwissen. Unwissen und unbestimmte Ängste, gepaart mit vorauseilendem Gehorsam, wegen minimaler Risiken die Patient_innen vor sich selbst beschützen zu müssen. Treibt man das ICM weiter, so würde sogar bis zur GaOP (SRS) jegliche Psycho “Behandlung” sogar völlig unnötig. In einigen Ländern sind nachweisliche Monate mit HET alleinige Voraussetzung für eine GaOP. Die HET macht auch medizinisch Sinn, da sich unter der HET der Körper in einigen Aspekten verändert, die Einfluss auf den Verlauf der GaOP und das spätere Ergebnis haben. Doch mehr als HET sollte es nicht brauchen – schon gar nicht irgendwelche psychologischen Begutachtungen.

Also Ihr merkt schon, ich könnte da noch ein paar Stunden weiter schreiben, lasse das aber an der Stelle erstmal.

Es war eine tolle Konferenz. Ich habe das gute Gefühl mitgenommen, dass es viele Behandler gibt, die uns wirklich wohl gesonnen sind. Ich werde ganz sicher versuchen, wenn ich es irgendwie finanzieren kann und Urlaub bekomme, nächstes Jahr die WPATH in Amsterdam und 2017 die zweite EPATH in Belgrad (Serbien) zu besuchen. Der Einblick in den wissenschaftlichen Stand zu Trans* ist wertvoll und die Kontakte ganz sicher auch.